Ho imparato a chiedere

Una Città n. 205, agosto-settembre 2013

Un dolore all’anca che arriva all’improvviso mentre si è ospiti di un’amica e in pochi minuti il corpo che non risponde più, la corsa in ospedale, il ricovero nella Stroke Unit e poi la riabilitazione, durissima, la diagnosi che resta dubbia… e in tutto questo però l’inaspettata disponibilità delle tante amiche, la dedizione del marito, una vita da reinventare… Intervista a Vita Cosentino.

Vita Cosentino ha insegnato nelle scuole medie a Venezia e a Sesto San Giovanni. Ha animato con altre e altri docenti il movimento di Autoriforma della Scuola. Insieme a Maria Cristina Mecenero, Daniela Ughetta e Manuela Vigorita ha scritto un film intitolato “L’amore che non scordo. Quattro storie di maestre e un maestro”. Fa parte del collettivo della Libreria delle Donne di Milano ed è nella redazione della rivista “Via Dogana”. Il libro di cui si parla nell’intervista è Tam tam, Nottetempo 2013.

È successo tutto all’improvviso il 16 maggio del 2009: ero a casa di un’amica linguista, Lisa Jankowski, stavamo per andare a un convegno, quando ho sentito un piccolo dolore da un’anca all’altra e, nel giro di dieci minuti, ho perso il controllo del corpo dal bacino in giù. Ho raggiunto il letto con i gomiti, strisciando per terra.
Lisa pensava fosse il colpo della strega, ha chiamato un’amica medico e le ha spiegato. Lei le ha detto: “Passami Vita”, al che mi ha chiesto: “Ma tu senti che si è addormentato anche il pube?”. Ho fatto mente locale solo in quel momento. Ovviamente delle gambe ti accorgi perché non cammini… Ho risposto di sì. A quel punto ha detto: “Di corsa al pronto soccorso neurologico!”.
Il figlio di Lisa ha chiamato l’ambulanza. Lisa abita al terzo piano senza ascensore, i barellieri sono arrivati e mi hanno caricato sulla lettiga.
Al pronto soccorso mi hanno fatto una lastra; pensavano fosse un’ernia che schiacciava, ma poi dalla risonanza hanno capito che non era così e mi hanno ricoverato subito d’urgenza. I medici mi hanno detto: “Ci dispiace signora, pensavamo… invece è una cosa molto grave”. A quel punto Giannina, l’amica che nell’intervallo del convegno era venuta a vedere come stavo, ha chiamato mio marito dicendogli: “Vieni subito perché Vita sta male”. Guido era a Torino. Figurati che viaggio s’è fatto.
Il tam tam è partito subito. Mio marito fa l’agente e quindi quando è partito di corsa dalla Fiera del Libro l’hanno saputo tutti i suoi amici editori. Ugualmente al convegno cui dovevo partecipare, un giovane filosofo ha letto la relazione al mio posto e c’era gente che veniva da tutta Italia. Tra l’altro pare abbia fatto una certa impressione ascoltare la relazione di una persona che in quel momento era all’ospedale non si sa con quale prospettiva. Insomma, è diventata subito una cosa pubblica.

Quello che mi è successo è una cosa che arriva così, non c’è nessuna avvisaglia: è come un ictus localizzato che, invece di prenderti alla testa, prende direttamente al midollo. Un medico incontrato a Negrar, dove ho fatto la riabilitazione, mi ha detto: “Lì si è rotto un capillare, se ne rompono in continuazione, la sfiga è che si è rotto nel midollo”. Tutto qui.
Proprio perché si forma un ematoma, il tempo è importantissimo, perché più si allarga, più si aggrava la lesione. La mia infatti è una lesione incompleta.
In seguito ci ho pensato: se fosse capitato il giorno prima, io mi sarei trovata qui a Sesto San Giovanni da sola perché mio marito era a Torino per la Fiera del libro. Non so come sarebbe andata, in quelle condizioni non riuscivo neanche ad aprire la porta…
A lungo sono rimasta terrorizzata dall’idea che, da un momento all’altro, così, senza nessuna avvisaglia, potesse ricapitare… Mi è rimasta una paura pazzesca di rimanere da sola. Ora di notte ho sempre il cellulare a portata di mano.
C’è anche la spada di Damocle dell’incertezza della diagnosi. Sia a Verona a Borgo Trento, sia qui a Milano al Niguarda non sono riusciti a dire con precisione se si sia trattato di un evento vascolare o di una reazione autoimmune. Mi hanno fatto parecchi prelievi al midollo spinale, perché c’erano dei tassi del sangue sballati che potevano far pendere per la seconda ipotesi, infatti faccio la prevenzione anche per quello, mi devo tenere monitorata.
Il fatto è che mentre l’evento vascolare nella casistica è difficile che si ripeta, sono atti unici per fortuna, la reazione autoimmune si può invece ripetere. Io mi sono convinta che è un fatto vascolare, anche perché con la terapia i tassi sono andati a posto… e anche perché ho bisogno di stare tranquilla.

Di quel giorno ricordo le ore al pronto soccorso, in corridoio, sul lettino, immobile, sempre lucida… Ho questa risorsa: che nei momenti dell’emergenza non mi spavento subito, anche se poi le emozioni arrivano… Ho dei ricordi belli perfino della Stroke-Unit e delle panchine fuori dal reparto dove sono stata ricoverata successivamente: ci sono poi tornata ed è un posto che, se lo vedi, appare squallidissimo, invece a me sembrava una meraviglia.
Nel reparto intensivo c’era un grande stanzone con un bancone centrale; c’era solo una tenda tra il reparto maschile e quello femminile, con un andirivieni continuo di personale.
In quel periodo non sentivo niente: sì, ero ferma e questo era un problema, però la mia testa era lucidissima e comunque ero tutta presa dalla mia vita di prima. Per dire, al mattino mi facevo portare i giornali, me li leggevo tutti… Ero anche una paziente un po’ anomala, con cui si commentavano le cose… Poi la vita è molto cambiata…
Se ero preoccupata? Beh, devo dire che, nonostante fossi apparentemente tranquilla, c’erano dei sintomi: nei cinque giorni in terapia intensiva non ho mai dormito. Anche se mi imbottivano di farmaci non chiudevo mai gli occhi. Insomma, non era l’angoscia che si manifesta con: “Oh, mio Dio!”, ma era evidente che tutto il mio corpo era in allarme. Tutti questi fenomeni di angoscia sono venuti fuori dopo. Infatti quando sono tornata a Milano mi hanno dato il sostegno psicologico al Niguarda.
Cosa vuoi, finché sei ricoverata, la vita di ospedale ti satura. Poi c’erano queste continue visite, telefonate, oltre alla curiosità di conoscere l’ambiente… all’inizio sono stata molto presa da tutto questo.

In seguito ho pensato al fatto che forse avevo lavorato troppo. All’epoca ero andata in pensione da cinque anni, mio figlio ormai aveva preso la sua strada. Fin dai tempi in cui insegnavo ero stata molto impegnata sulla scuola. Solo che, se prima anche tutta questa cosa di andare in giro a fare conferenze si saldava con una stabilità di vita data dagli obblighi lavorativi, una volta smesso di lavorare era proprio tutto nelle mie mani, e questa libertà assoluta, senza più una quotidianità, non so…
Era appena uscito il documentario sulle maestre “L’amore che non scordo” e avrò fatto una quarantina di presentazioni, andavo dovunque mi chiamassero, perché era comunque l’occasione per riunire anche i genitori… Devo dire che alla fine mi sentivo un po’ squinternata e, per quanto possa sembrare strano, anche abbastanza sola. Insomma, può anche essere che le mie difese si fossero abbassate… Poi vai a sapere, magari anche se non facevo niente…

Dal 16 maggio sono tornata a casa ai primi di settembre. A Borgo Trento sono rimasta 15 giorni, poi sono andata a Negrar, dove c’è un centro di riabilitazione intensiva perché bisognava cominciare al più presto la fisioterapia; già mentre ero in ospedale al mattino venivano due operatrici a muovermi un po’ le gambe; a Negrar ci sono rimasta tre mesi.
La cosa straordinaria, incredibile, è che per tutto luglio e agosto non c’è stato un giorno in cui siamo stati da soli. C’era sempre qualcuno. Tra l’altro, questo andare e venire di amici fluiva per conto suo, autonomamente; c’era chi veniva andando in vacanza, chi lo faceva tornando. Addirittura Giannina mi ha portato Babacar, un capo sufi del Senegal. Quell’estate è arrivato di tutto a Negrar. Sembrava un luogo di pellegrinaggio!
Questa cosa mi ha dato tantissima forza. Intanto perché, già da subito, la vita era ripresa, e non era esclusivamente preda della malattia. In questi casi il rischio è proprio che la malattia ti risucchi completamente. Ma poi è stata una sorpresa! Come dicevo, in quel periodo mi capitava di sentirmi anche sola. Le mie erano principalmente relazioni di lavoro politico, non c’era una frequentazione amicale, tranne che con alcune persone… Io poi vengo da Roma, questa non è la mia città, non ho le amicizie d’infanzia, della scuola, non ho tutta quella parte lì: sono comunque un’emigrata e Milano da questo punto di vista non aiuta. Invece anche quando siamo tornati a casa, per circa un anno, tutti i giorni c’era qualcuno. Ancora oggi mi sembra veramente incredibile: è stata una vera benedizione!
Sì, sicuramente è contata molto anche la mia reazione perché io chiacchieravo. Ero anche molto incuriosita da questo nuovo mondo, quello della sanità. Io sono una che a parte quando ho fatto l’appendicite e quando ho avuto un figlio, in ospedale non ci andava mai. Il medico di famiglia mi vedeva una volta all’anno quando mi facevo fare il certificato per andare a fare ginnastica: allora mi brancava e mi faceva fare un po’ di analisi, sennò io non facevo proprio niente. E invece, da un giorno all’altro, mi sono trovata dentro il mondo dell’assistenza, del welfare e tutto questo mi ha subito preso; mi sono appassionata alle concezioni che corrono, a osservare come reagivano gli altri malati, ecc. Questo soprattutto all’inizio. Sai, mentre sei dentro un contesto eccezionale, le cose vanno in un certo modo; quando poi torni alla tua vita ordinaria… beh, la musica cambia.

Il ritorno a casa è stato faticoso. Sono venuti fuori tutta una serie di sintomi: vedevo tutto annebbiato, però gli occhi non avevano niente, avevo un senso di oppressione al petto… credo di essere stata vicina anche a delle crisi di panico, da quello che mi ha spiegato la psicologa. Ho attraversato una fase in cui il corpo si è fatto sentire, poi la cosa si è attenuata e ora penso di esserne fuori, probabilmente in qualche modo c’è stata un’accettazione.
All’inizio sei tutta presa dall’impegno che richiede fare anche le cose più banali: riuscire a vestirti, riuscire a fare la doccia… Paradossalmente è quando stai un po’ meglio che arrivano queste reazioni. La mia paura era che fosse qualche cosa di fisico, poi questo malessere un po’ è rientrato, anche se ci sono certi momenti in cui all’idea di non poter fare una passeggiata mi prende proprio un nodo alla gola… poi però mi dico che questa vita che mi sono inventata risponde a dei miei bisogni profondi, per assurdo ha anche “sanato” alcune cose, soprattutto il desiderio di stare molto insieme agli altri. È stato proprio puntando tutto sulle relazioni che io un po’ me la sono cavata, nel senso che questa, pur con tutte le difficoltà, è comunque una vita che ha un senso.

Nei tre mesi a Negrar ho fatto una riabilitazione forsennata. Siccome ho una struttura abbastanza atletica, compensavo con la parte muscolare rimasta. Infatti poi mi è venuta la cervicale, sono venuti fuori un sacco di problemi perché comunque il corpo cerca di sopperire, di riaggiustarsi.
I medici si stupivano dei risultati. Dicevano: “Con il suo tipo di lesione non si sa come faccia a camminare”. Per fortuna gli incontri con loro erano abbastanza diradati perché c’era un po’ questa concezione che ti devi rassegnare. Ora, sono d’accordo che devi accettare quello che ti è successo, ma la rassegnazione va oltre l’accettare la sventura e cercare di conviverci. I messaggi che mi arrivavano dai medici invece erano del tipo: “Ma cosa pretende!?”. Adesso con questa storia che si devono cautelare, i medici ti fanno un quadro talmente nero della tua situazione che io e Guido ogni volta uscivamo ridotti in una maniera… Poi, per fortuna, arrivava la mia amica Wanda, oppure Chiara, oppure Giannina, e allora scambiavamo le nostre impressioni, ci mettevamo a riflettere. Le amiche servivano anche a elaborare un po’ le cose. Io comunque non mollavo: “Ma non c’è niente che si possa fare per questa gamba? Ma perché non mi fate un po’ di elettrostimolazione al piede?”. Anche se non sapevo niente, il mio atteggiamento era attivo, sollecito.
Lavorare con i fisioterapisti, al contrario, mi dava molta energia. Mi ero organizzata in modo da sfruttare al massimo tutte le possibilità: iniziavo la riabilitazione alle nove della mattina; dopo l’intervallo del pranzo non facevo nemmeno il riposo pomeridiano, ma scendevo di nuovo in palestra e ripetevo per conto mio gli esercizi del mattino fino alle quattro del pomeriggio quando la palestra chiudeva. Mi facevo fare anche la pressoterapia perché la gamba sinistra si era gonfiata molto; anche adesso è quella più lesionata: si vede che il danno si è concentrato in quella parte, lì tutta la circolazione è compromessa. Piano piano però si è sgonfiata. A Negrar, verso la fine, mi avevano prospettato: “Lei verrà dimessa col deambulatore”. Allora io mi sono impuntata e ho detto: “No, almeno le stampelle!”. E loro: “Ma lei non ce la può fare!”. E invece…
Prima il mio piede sinistro era tutto storto, non poggiava neanche, quindi figurati come camminavo. Adesso in casa sto con una sola stampella mentre fuori ne uso due, perché basta un piccolo dislivello del terreno per farmi cadere e i marciapiedi purtroppo non sono dritti, io non me n’ero mai accorta, ci sono delle pendenze per far defluire l’acqua piovana.
Il fatto è che dopo 150 metri ho finito di camminare, purtroppo. La qualità del passo è migliorata, però la resistenza è quella che è…
Comunque vado avanti. Due volte la settimana faccio la fisioterapia e tutte le mattine mi faccio mezz’ora di esercizi: quelli per gli sfinteri che mi ero fatta dare dalla mia maestra di Feldenkrais per mantenere la vescica elastica; poi faccio gli esercizi per l’anca e per gli addominali per poter restare dritta e reggere il peso. Tutto quello che ho guadagnato l’ho conquistato con l’esercizio fisico.

È vero, spesso gli uomini scappano in queste situazioni. Mio marito invece ha reagito molto bene (perché non mi lamentavo, mi ha poi detto). C’erano delle cose da fare e su quel piano lui si è reso disponibile. Per tutto il tempo in cui sono stata a Negrar, l’ha ospitato la mia amica Giannina. Quando poi lei è andata in vacanza, Guido è rimasto lì con i suoi gatti a cui dava da mangiare. Di giorno lavorava e poi alle quattro e mezza, quando iniziava l’orario di visita, arrivava.
In quelle settimane ha conosciuto tutto questo giro di amiche veronesi di cui lui casomai aveva solo sentito la voce al telefono, perché comunque era il mio giro. Spesso lo invitavano la sera a cena. Sono nate delle amicizie. Quando poi siamo tornati a Milano lui è sempre stato molto accogliente, quando veniva qualcuno preparava il tè… Infatti me l’hanno detto: “Quando si veniva qua non è che si venisse tanto a trovare un’ammalata, ma un’amica”, certo poi c’era il fatto che io ero su una sedia a rotelle o seduta in una sdraio e non mi muovevo, però non era quello il punto…
Per lui comunque è stata dura perché davvero io all’inizio non potevo fare nulla. Era tutto sulle sue spalle: rifare i letti al mattino, pulire, cucinare… Adesso riesco a fare qualche cosa di più, purché seduta, come pulire le verdure, ma stare in piedi ai fornelli o scolare una pasta, che vuol dire avere entrambe le mani impegnate, per di più con l’acqua bollente, queste sono tutte cose che non posso fare. È una vita pesante anche per lui, tanto più che sono già quattro anni. Infatti, scherzando, dice: “Tutto bene, però voglio il diritto al mugugno!”.
Lui comunque era uno che già aiutava in casa. Il fatto è che nessuno dei due c’era mai. Lui usciva al mattino e tornava alle otto di sera e io avevo i miei impegni. Poi quando c’eravamo si cenava assieme, il sabato facevamo la spesa assieme… Infatti io parlavo della nostra casa come di una fermata d’autobus!

Questi eventi traumatici mettono in discussione la questione dell’autonomia che nella nostra società è quasi un imperativo, bisogna invece accettare di essere dipendenti. Per me è stato un punto cruciale che io ho da subito tradotto in un forte senso di gratitudine verso tutte queste amiche che mi aiutavano. Per esempio a Negrar c’era Marina che lavava la mia biancheria a casa sua, ma potrei citarne tante di cose, come Letizia che viene appositamente da Bologna quando Guido va a qualche fiera del libro; ecco, di fronte a tutti questi gesti che le persone fanno anche volentieri, io sentivo che mi stavano facendo un grande piacere. La questione della dipendenza mi ha messo molto nella condizione di sentire gratitudine per quello che ricevevo.
Il libro stesso l’ho scritto per gratitudine. Certo, quando è stato lì lì per uscire mi sono un po’ spaventata: “Oddio, adesso tutti quanti sapranno…”. Invece poi il fatto di rendere pubblici anche gli aspetti più prosaici della malattia, per cui tutto il mondo sa che devo farmi i cateterismi, mi ha fatto bene. Alla prima presentazione a Verona ero tra l’imbarazzato e il commosso, però già alla seconda presentazione a Brescia e poi soprattutto dopo l’incontro di Milano, è successo qualcosa di liberatorio.
C’è quel film, “Amour”, con una coppia in cui lei si ammala. Mi ha fatto pensare. Lì la malattia diventa una cosa da nascondere, una cosa vergognosa… Parlandone pubblicamente io invece ho avuto questo ritorno di sentirmi più libera, libera nel senso di poter essere quella che sono, anche nelle parti deficitarie.
La società ti porta a nascondere i lati deboli. O meglio c’è una grande ambiguità: da una parte c’è tutto questo “politically correct” sull’invalidità, però poi c’è l’imperativo che sì, sei invalida, però devi essere come una persona normale, quindi anche tu devi fare sport, fare questo e quest’altro. Ma il punto non è quello. Per come la vedo io, la cosa vera che ti deve rimanere, anche se sei su una sedia a rotelle, è l’inserimento negli scambi sociali, perché è in quella dimensione che puoi essere come tutti gli altri, non certo perché anche tu fai lo sci di fondo.

Se ho avuto momenti di sconforto? Oggi i momenti di demoralizzazione sono legati al confronto con il dolore fisico. Man mano che il corpo si risveglia, infatti, i dolori aumentano. I dolori neurologici tra l’altro sono una cosa strana: sono un misto di bruciori che ti percorrono e contrazioni, queste due cose mischiate assieme. Ieri, per esempio, che cambiava il tempo, ho avuto dei dolori fortissimi e questo ti fiacca. La questione delle lesioni incomplete è che puoi recuperare molto però poi hai a che fare con questi dolori.
Ora prendo questo famoso antiepilettico che, come racconto nel libro, ho cercato di evitare in tutti i modi. D’altra parte gli antidolorifici, quelli comuni, non fanno assolutamente niente nel mio caso. Ho provato anche l’agopuntura; mi dava una leggerezza alle gambe, ma sui dolori non è che faccia granché.
Io sono rimasta sempre dentro il pubblico e devo riconoscere che la nostra sanità funziona bene. Ho avuto anche la sfortuna-fortuna di finire in un protocollo elaborato proprio per i casi come il mio, di diagnosi dubbia; la mia neurologa coordina un’équipe in cui, oltre a lei, c’è l’urologo, la fisiatra, la psicologa e il reumatologo. Complessivamente sono seguita bene.
Ancora mi sorprendono i progressi della medicina. Per dire, adesso dovrò fare la Lokomat: in pratica ti mettono un’imbragatura computerizzata, per cui sali sul tapis roulant con le gambe elettroniche che camminano e tu dentro segui per quanto puoi; la muscolatura lavora quasi passivamente, però anche un po’ attivamente. Lo fanno al Niguarda, è una terapia proprio per rafforzare la muscolatura. Io dico che faccio la donna bionica. Poi mi fanno l’esame del cammino per vedere dove sono i difetti. Insomma, delle cure non mi posso certo lamentare, anzi!
La mia speranza è che trovino qualche cosa per i dolori: so che stanno sperimentando dei medicinali. In assenza d’altro ora assumo un antiepilettico piuttosto tosto: ne prendo tre pastiglioni al giorno e sono una dose bassa. Il problema è che comunque ti dà sonnolenza, perché incide sull’apparato centrale, non su quello periferico.
Infatti con la neurologa è sempre una battaglia perché lei vorrebbe aumentare il dosaggio e io invece tenerlo al minimo.

L’assegno di invalidità, l’”accompagnamento”, un po’ aiuta perché in medicine spendiamo un sacco. Io non ho più potuto prendere un autobus, né un treno. Mi muovo solo in macchina. Con l’autobus il problema è che non so se ce la faccio a fare il gradino e non tutti gli autobus sono forniti del meccanismo per far accedere le persone invalide. Con il treno c’è il problema dello scuotimento che rende impossibile il cateterismo (che significa infilare un tubicino nella vescica). L’intervallo massimo tra i cateterismi sono cinque ore, quindi i tempi sono proprio irreggimentati: se riesco ad andare a qualche iniziativa della Libreria, poi però non posso fermarmi a cena; è sempre un po’ così: o l’uno o l’altro. Per fortuna c’è tutta questa rete di amiche che mi accompagnano, ma quando è ora ho bisogno di trovarmi in una casa, non necessariamente la mia, purché in un posto igienico, perché le infezioni sono molto frequenti. Questo è limitante. Adesso, per esempio, per andare in vacanza nelle Marche, abbiamo dovuto prevedere una tappa in un agriturismo a Cesena. Muovendoci nei giorni di maggior traffico bisogna limitare i rischi di rimanere imbottigliati. Anche in città, quindi, gli spostamenti sono limitati. Seguo le cose che posso seguire, per fortuna qui a Milano le opportunità non mancano…
Ho dovuto comunque ridimensionare la mia vita, reinventarla. Oggi faccio parecchie cose in casa. Grazie alle amiche più o meno tutti giorni ci sono delle attività. Martedì c’è l’artigianato e lavoriamo con le mani, mercoledì il cinema (in tv) con Luisa, il giovedì vengono degli amici con cui giochiamo a carte. Poi ci sono le mattine della fisioterapia e anche lì mi accompagnano. La tenacia di queste amiche è impressionante perché ormai sono anni… Sono rapporti fondati sulla libertà. Per me questo è importantissimo. Per dire, a volte alle amiche più vicine, quelle del “cerchio magico”, faccio delle richieste e loro magari mi rispondono: “No, ho da fare”. Io ovviamente un po’ ci rimango male, però per me è il segno che non c’è del pietismo in mezzo e che comunque loro, certo, tengono conto che io non sto bene, però hanno anche la loro vita. Da parte mia ho imparato a chiedere; quando c’è qualcosa di interessante al circolo e io ci voglio proprio essere, comincio a telefonare a questa e quest’altra, e prima o poi qualcuno lo trovo sempre.
(a cura di Joan Haim e Barbara Bertoncin)

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *